www.tebe-trazim.com

Pusti samosažaljenje kameno, Duh Sveti će nastanit...srce tvoje ranjeno
Sada je 20 stu 2017 06:37

Vrijeme na UTC [LJV]




Započni novu temu Odgovori  [ 1 post ] 
Autor Poruka
PostPostano: 26 ožu 2015 09:17 
Odsutan
Korisnik s preko 1000 postova
Korisnik s preko 1000 postova
Avatar korisnika

Pridružen: 01 ožu 2011 14:29
Postovi: 1437
Lokacija: Istra-Istria
Podijelio: 142 zahvala
Zahvaljeno je: 148 zahvala
Vjeroispovjest: Katolik
Status: Solo
Slika

Pokrenuta humanitarna akcija: „Elma, nisi sama!“


RODITELJIMA TREBA HITNO 16.700 €
Elma Alajbegović rođena je 17.08.2007. Živi u Bujama. Od samog rođenja suočena je sa teškim preprekama koje je do sada savladavala zahvaljujući upornosti, brizi i strpljenju svojih roditelja. Elma je rođena prijevremeno sa dijagnozom Rieger-Axenfeld sindromom (rijetkom kromosomskom aberacijom) zbog kojeg joj je oštećen vid, ima hipotoniju mišića i otežano guta, ne komunicira govorom. U dobi od oko godinu dana djevojčica je zbog visoke temperature dobila febrilne konvulzije, koje su nastupale kod svake visoke temperature i uzrokovale tešku epilepsiju. Iako je u dobi od dvije godine djevojčica počela sjediti i pomalo hodati zbog velikog broja epileptičkih napadaja koje ima u jednom danu (više od 2) i jakih antiepileptika koje uzima djevojčica sve lošije vidi, ne može sjediti, hodati ni govoriti, ponekad se malčice zaokrene u krevetu. Izgubila je i kontrolu držanja glave, zbog čega otežano guta i teško diše, a u momentima kad ima napadaje dolazi do gušenja.
Kako bi se utvrdila potpuna dijagnoza i pronašla manje invazivna terapija, djevojčica je upućena na dijagnostiku u Njemačku, Centar za epilepsije Bethel (Bielefeld). Za dijagnostiku i tretmam potrebna su značajna financijska sredstva pa je pokrenuta humanitarna akcija: „Elma, nisi sama!“

Što je ljubičasti dan?
Ljubičasti dan je manifestacija pokrenuta 2008. god., na inicijativu tada 9-godišnje djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Cassidy je zbog epilepsije imala ograničenja u svakodnevnom životu, a posebno neugodna iskustva za nju su bila stigmatizacija i izolacija. Ponukana takvim osjećajima i željom da ljudi oko nje više znaju o epilepsiji, javno je istupila i pred cijelim svijetom izjavila da ima epilepsiju. Od tada se datum 26.03. obilježava kao „Ljubičasti dan“ – Dan podrške osobama s epilepsijom.

Za obilježavanje dana izabrana je ljubičasta boja lavande koja je internacionalna boja epilepsije, a isto je tako povezana i s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom.

Pokretači akcije: Dječji vrtić Buje, Scuola d`infanzia „Fregola“ di Buie

Uplate izvršiti na žiro račun: HR6024020061500036533

_________________
Papa Francesco che Dio ti dia il Coraggio e l'Amore per guidare la nostra Santa Chiesa.


Vrh
 Profil  
Citiraj  
Prikaz prethodnih postova:  Sortiraj po  
Započni novu temu Odgovori  [ 1 post ] 

Vrijeme na UTC [LJV]


Tko je online

Nema registriranih korisnika pregledava forum i 1 gost


Ne možeš započinjati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš postati privitke.

Traži prema:
Idi na:  
Pokreće phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpbb.com.hr